Жительница Бурятии рассказала, как следует развивать ребенка с диагнозом «аутизм»

Александра Жигжитова из Бурятии лично столкнулась с диагнозом «аутизм», но не ушла в себя, а  продолжила занятия со своим особенным ребенком. «Аутизм – не приговор!» – уверена молодая мама и поделилась с нами своей историей.  А мы надеемся, что ее рассказ станет для кого-то вдохновением, чтобы  родители не замыкались в себе, а были открытыми этому миру, а главное, любили своего ребенка, каким бы он ни был.

Когда впервые родители слышат диагноз «аутизм», то у них словно земля уходит из-под ног. Кажется, что мир рухнул, а болезнь ребенка «прикует» родителя на всю жизнь. В медицине аутизм – одна из самых загадочных психических патологий. При этом людей, в том числе детей, страдающих аутизмом, довольно много. По данным прошлого года, в последние пять лет в Бурятии аутизм у детей регистрировался в 2,5 раза чаще, чем раньше.

Аутизм, а точнее, расстройства аутистического спектра (РАС) – это группа психических расстройств, которые характеризуются нарушениями в социальном взаимодействии и коммуникации – процессе общения и передачи информации другим людям. В большинстве случаев аутичные дети рождаются в результате тяжелой беременности и родов. При рождении они обычно признаются нормальными, первые признаки аутизма проявляются в возрасте от 3–4 месяцев до 2,5 года. У мальчиков он встречается в четыре раза чаще, чем у девочек.

О проблеме аутизма не понаслышке знает мама особенного ребенка Александра Жигжитова из Заиграевского района. Девушка рассказала, что у нее двое детей: здоровая 12-летняя дочь и 8-летний сын, у которого врачи диагностировали аутизм.

– В обществе бытует мнение, что если ребенок аутист, то он из асоциальной семьи: родители либо наркоманы, либо алкоголики. На самом деле это совсем не так. Ребенок с диагнозом может родиться в любой семье. В нашей семье Кирилл – долгожданный ребенок. Вместе с мужем мы мечтали о сыне, ходили в Центр планирования семьи. Беременность проходила прекрасно, и вдруг ни с того ни с сего появилась угроза выкидыша, – рассказала Александра.

Врач предложил молодой женщине сделать аборт, поясняя тем, что длительная гипоксия может повлиять на развитие плода и родится инвалид. Но ребенок настолько был желанным, что семья решила бороться за сохранение беременности.

– В итоге сын родился внешне здоровеньким, роды прошли нормально. До года мы не замечали никаких проблем, а потом он не пошел в год, год и два месяца… а в год и три месяца я начала водить его по разным неврологам. Врачи в Заиграевском районе успокаивали меня, говорили, что все хорошо. А в городе сказали, что у ребенка ДЦП. Мы начали проходить различные реабилитации: были у китайцев, ездили в Читу в «Академию здоровья». Сына поставили на ноги, и он начал ходить, постепенно появились первые слова. На тот момент про аутизм я ничего не подозревала, хотя с 2010 года до беременности работала в  специальной школе для детей с ОВЗ. Там находятся дети с ДЦП, задержкой развития и так далее, но в своем ребенке я такого не замечала, – отметила мама Кирилла.

Со временем супруги Жигжитовы начали замечать в развитии мальчика «откаты»: у ребенка начала течь слюна, проявлялось зацикленное поведение, к примеру, он мог долгое время бегать кругами по комнате, не наладилась проблема с горшком.

– Мы поняли, что с ребенком что-то не так. Начали обсуждать эту проблему с мужем. Мой супруг был тогда в командировке. Мы  с ребенком в Улан-Удэ проходили курс реабилитации. Поступил звонок, и мне сообщили о гибели мужа на производстве.  Тот период был для меня самым сложным, – поделилась Александра.

– Все это произошло ровно пять лет назад. Потеря близкого человека очень сильно повлияла на меня. Со временем я стала приходить в себя. Несмотря на то, что в душе было тяжело, уже через неделю я повезла Кирюшу к логопеду, на ЛФК, то есть мы практически не останавливались, а продолжали заниматься.

После смерти супруга Александра с  Кириллом съездили на обследование в центр «Дети индиго» в Челябинск.

– Там было много разных процедур, в том числе немедицинских, сыгравших в дальнейшем не очень хорошую роль. В Челябинске у сына началась сильнейшая агрессия и самоагрессия: он стал наносить удары по своему телу. В день мы проходили по 11–14 процедур, после которых агрессия стала заметной. А после того как вернулись в Улан-Удэ, все только усилилось, и это было тяжелое время. Не оставалось ни моральных, ни физических сил, а главное, ребенок находился в тяжелом состоянии. Сейчас я понимаю, что стимулирующие препараты или ноотропы не подходят моему ребенку. А избыточная стимуляция для неокрепшего мозга ребенка с задержкой развития может быть пагубной, – пояснила Александра.

Как отметила мама Кирилла, «палочкой-выручалочкой» стал прикладной анализ поведения, или АВА-терапия.

– Я начала читать первые книги по прикладному анализу поведения и повела Кирилла в службу ранней помощи «Солнышко». Мы оказались на приеме у психолога Валентины,  АВА-специалиста. Она помогла ввести карточки ПЕКС. Это Коммуникационная система обмена изображениями, где для общения используют картинки (карточки PECS). Такой вид обучения понятен аутичным детям с речевыми и коммуникационными проблемами. Он эффективен и для пациентов с остальными невербальными болезнями: ЗПР, ДЦП, глухотой и другими. Благодаря этой методике у Кирилла появились первые просьбы. То есть ребенок начал протягивать карточку и показывать, что он хочет. Раньше он ничего не мог сказать, у него просто не было слов, и, вместо того, чтобы просить, он плохо себя вел. Когда он впервые меня о чем-то попросил, то я вдохновилась и захотела сама обучиться АВА-терапии. Прошла соответствующие курсы. С Кириллом проблемы оставались, но у меня появилась ясность, что необходимо моему сыну.

С помощью карточек ПЕКС ребенок стал просить не просто словами, а целыми предложениями. Благодаря АВА-терапии сын Александры научился ходить в туалет, засыпать вовремя, научился сотрудничеству со взрослыми.

– Кирилл не перестал бить себя по голове, но приступы значительно уменьшились. Если раньше это происходило каждый день, то теперь может произойти раз в три дня, и число ударов тоже уменьшилось. Или он может замахнуться, подумать и убрать руку. Также мы используем визуальное расписание. То есть когда ребенку тяжело понять, что нужно делать, то, глянув в расписание, он видит действия на сегодня. Например,  сегодня мы идем в бассейн, а завтра  у нас визит к бабушке. Когда ребенок видит картинку, то тревожность у него снижается и нежелательного поведения становится меньше.

В целом АВА-терапия — это наука о поведении, которая включает в себя целый комплекс разных подходов. В том числе в работе используется много разных визуальных подсказок, есть карточка «стоп», когда ребенок плохо себя ведет, карточка «жди».

– Кирилл обучился ожиданию. Если раньше мы не могли ходить в магазин, то теперь с Кирюшей    спокойно ждем своей очереди на кассе. Когда Кирилл на домашних занятиях начал повторять за мной движения крупной моторики, я была очень рада, а затем через несколько месяцев, когда у сына сформировался навык повторять за мной звуки, я услышала первое «мама». Это вызвало у меня слезы радости. Сейчас Кирилл просит с помощью слов, и я знаю, что все эти успехи благодаря нашим совместным занятиям», – говорит мама.

Кроме терапии, Александра водит ребенка в бассейн, на ролики и даже на горные лыжи.

– У нас в городе есть «Лига мечты», которую организовала семья тоже с особенным ребенком. Они обучились адаптивному спорту, и в «Лиге» есть адаптивное карате, скалолазание, ролики, лыжи. «Лига мечты» – это благотворительная программа, которую создал Сергей Белоголовцев. У его сына ДЦП, и когда он узнал о диагнозе, то сказал, что его ребенок будет таким же, как все, и будет жить полной жизнью. Благодаря ему в России существуют специализированные центры  и наши дети встают на горные лыжи, ролики,  даже занимаются скалолазанием. Я не ожидала, что мой ребенок когда-нибудь встанет на лыжи. Мой сын даже занял третье место в специальных соревнованиях.  Каждый наш ребенок – победитель, радость и гордость родителей, – рассказала Александра.

К сожалению, данные проекты существуют благодаря инициативе руководителей, за счет грантов и за счет помощи родителей. На данный момент «Лига мечты» нуждается в новом помещении, есть много желающих записаться и ходить на занятия, но помещений не хватает. Эти проблемы решаются очень непросто, и хотелось бы, чтобы все сложилось хорошо для этого центра, так как все наши семьи нуждаются в этих занятиях.

Мама Кирилла рекомендует не искать «волшебную» таблетку, а взять проблему в свои руки, заниматься с ребенком самостоятельно и выбирать научно доказанные методы в работе с проблемами. Говорят, что аутизм не болезнь, а состояние. Потому у нас есть возможность только заниматься коррекцией поведения, не прибегая к сомнительным методам, в том числе различным стимуляциям головного мазга, которые могут нанести вред здоровью и повлечь тяжелые «откаты» в поведении.  Кроме того, в рутине ухода и занятиями с ребенком  не забывать и о себе. Александра успевает не только смотреть за ребенком, но и работать, а также  сходить в кино или кафе.

– Когда мы узнаем об аутизме или ДЦП, то начинаем обращаться к целителям, возить детей в большие реабилитационные центры в других городах. Надеемся, что сейчас заплатим за реабилитацию сумму в 200 тысяч и нам сделают из ребенка «конфетку». В итоге приходим к выводу, что, сколько ни вкладывай, диагноз не исчезнет, а «волшебной» таблетки не существует. Есть только ежедневный тяжелый труд и одна из главных обязанностей родителя – следить за своим здоровьем. Как советуют в самолетах, «сначала следует надевать маску на себя, потом    на ребенка». Поэтому родителям нужно следить за своим психическим состоянием, физическим здоровьем, – порекомендовала Александра.