Орфанное заболевание. Что это и дорого ли лечится?"

В Бурятии 162 человека страдают редкими заболеваниями. Для их лечения требуются сотни миллионов рублей. Достаточно ли той помощи, которую оказывают республиканские власти, расскажем в нашем следующем материале. 

Орфанными называют редкие заболевания, которые встречаются не чаще, чем у одного пациента из 10 тысяч. Даже о некоторых не слышали многие врачи, что серьезно затрудняет и диагностику, и получение нужной терапии. В Бурятии малоизученными болезнями страдают 162 человека. Больше половины из них дети. 

-Вопрос крайне важен. Вы все помните, как мы всем миром помогали маленькой девочке Адисе. Сейчас ей 2 года 11 месяцев, есть положительная динамика, уже учится говорить. Орфанные редкие заболевания они очень дорогостоящие, - сказал Игорь Марковец - председатель комитета по социальной политике Народного Хурала 

В республиканском бюджете для помощи людям с редкими заболеваниями предусмотрена даже отдельная графа. В этом году выделено 318 миллионов рублей. Деньги идут на лечение взрослых. Детям и подросткам помогает федеральный фонд «Круг добра». 

- В котором накапливаются средства тех людей, которые имеют высокие налоги, свыше 5 миллионов рублей в год. На них начисляется подоходный налог не 13, а 15%. Эти два процента поступают в специальный фонд, благодаря которому можно сегодня обеспечить лечебными технологиями тех детей, которые ранее это лечение не получали, - рассказал Александр Румянцев - руководитель экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям комитета Госдумы по охране здоровья

Всё же выделяемые республикой деньги полностью не покрывают затраты на лечение. В среднем, на одного больного уходит около 20 миллионов рублей, а иногда в разы больше. 

- Есть такая позиция, о переводе части пациентов на федеральный уровень, на обеспечение, для того, чтобы вместе нести солидарную нагрузку для обеспечения пациентов. У нас на будущий год прогнозируется, ещё плюсом, потребуется 104 миллиона рублей, - сказала Евгения Лудупова - заместитель председателя правительства Бурятии, министр здравоохранения Бурятии

Это предложение, а также ряд других, будут направлены в Госдуму и правительство России.