История борьбы за жизнь: как семья Гармаевых борется с диагнозом дочери

Несколько лет назад в молодой семье Даримы и Арсалана Гармаевых на свет появилась настоящая радость - малышка Адиса. Однако счастье быстро сменилось тревогой, когда врачи поставили страшный диагноз – «спинальная мышечная атрофия». Единственное лекарство, способное помочь в этой безвыходной ситуации, оценивалось в колоссальные 160 миллионов рублей.

Изнуряющая болезнь

Когда я узнала о диагнозе Адисы (спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана), мне было всего 21 год. Врачи сразу сказали, что лечения этой болезни не существует. Они объяснили, что если повезет, моя девочка доживет до двух лет. Это было невозможно воспринять. Мы с мужем начали борьбу. Изучали литературу по СМА, искали информацию в интернете и общались с родителями других тяжелобольных детей. В итоге мы узнали о существовании единственного препарата, способного спасти нашу дочь - «Золгенсма». На тот момент его цена составляла около 160 миллионов рублей. Однако препарат не был зарегистрирован в России, и нам даже не рассказали о его существовании.

В откровенном интервью Дарима призналась, что многие, даже в больнице, отговаривали их от попыток спасти малышку. Они говорили: «не тратьте свое время», «препарат зарубежный, его не достать», «зачем вы собираете деньги, ведь неизвестно, поможет ли он вашей дочери», «не расстраивайтесь, родите другого ребенка». По сей день многие люди спрашивают, почему они не отказались от своей девочки, считая, что можно было просто оставить её. Но я не могу представить, как можно было бы так поступить. Даже если тяжелобольному ребенку суждено прожить лишь малую часть отведенного ему времени, пусть он проведет его среди любящих людей в родной семье, а не где-то в доме малютки.

Первые симптомы спинальной мышечной атрофии Дарима заметила у дочери не сразу. Она - наш первый ребенок, и на тот момент мы не знали, как все должно выглядеть. Мы были полны надежд и желаний, но жизнь подкинула нам неожиданные испытания, которые мы стараемся преодолеть вместе.