12.02.2024

И себе, и людям: как общественная организация «Я живу» помогает онкобольным в Бурятии

Ежегодно в Бурятии выявляются тысячи случаев онкозаболеваний. Для многих пациентов это становится новостью, к которой невозможно подготовиться.

Ежегодно в Бурятии выявляются тысячи случаев онкозаболеваний. Для многих пациентов это становится новостью, к которой невозможно подготовиться. Однако это еще не повод опускать руки и сдаваться. Председатель правления РОО «Я живу», руководитель отделения Всероссийской ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» в РБ Марина Захарова рассказала журналистам New Media Group о помощи, оказываемой онкологическим больным в республике, о собственной истории преодоления страшного заболевания, и о том, что нужно делать, получив такой диагноз.


Фото: Андрей Ильин
Об организации
Региональная общественная организация реабилитационной помощи онкологическим больным «Я живу» была основана в 2014 году группой волонтеров, которые столкнулись с проблемой онкологии. Они создали РОО, чтобы привлечь к этой проблеме внимание общественности и властей, поднять эту тему на более высокий уровень. Возглавила ее в то время Октябрина Платоновна Бадашкеева, у которой болел муж, и она помогала ему пройти этот путь.
Активисты были настроены серьезно и за 8 лет работы сделали очень многое - возвели организацию на такой уровень, что к ней начали прислушиваться, приглашать на круглые столы в министерство здравоохранения Бурятии, онкодиспансер, на федеральные и региональные мероприятия, связанные с онкологией. В 2016 году она вошла в состав Всероссийской ассоциации онкопациентов «Здравствуй!» как региональное отделение.
В настоящее время правление РОО в основном состоит из самих онкопациентов, прошедших путь и имеющих соответствующий опыт, а, значит, и понимание проблемы. Также среди членов организации есть врачи, родственники и близкие больных. Присоединиться к ней могут все неравнодушные граждане, желающие оказать помощь.
- Наша организация объединяет всех людей, столкнувшихся с заболеванием, начиная от самих пациентов и их родственников, заканчивая врачами, медицинскими и немедицинскими структурами, которые так или иначе связаны с онкологией. В основном у нас проводится информирование самих онкопациентов и населения о том, что нужно проходить профилактику, осознанно и ответственно относиться к здоровью, хотя бы раз в год делать чек-ап (комплексное обследование). При выявлении на ранних стадиях онкология хорошо поддается лечению, и побороть этот недуг возможно с небольшими потерями, - отмечает Марина Захарова.
По ее мнению, негативную роль играет табуированность темы в обществе, связанная с определенными страхами из прошлых времен. А потому нужно формировать сознательное отношение, вовремя проходить диспансеризацию и обращать внимание на сигналы своего тела.
- Мы помогаем пациенту всесторонне, начиная с постановки диагноза, - продолжает председатель. - С нами работают психологи, которые помогают принять этот диагноз, настроиться на лечение. У нас развивается служба равных консультантов, состоящая из людей, которые сами прошли этот путь, находятся в длительной ремиссии и закончили профессиональные психологические курсы. Равные консультанты действительно очень востребованы, поскольку у них с пациентами доверительные отношения: в общении с ними человек лучше раскрывается и настраивается на лечение.
Также проводятся разнообразные мастер-классы, способствующие реабилитации, чтобы человек пришел в себя, адаптировался, прошел все стадии принятия и в будущем вернулся к социально активному образу жизни. Это нейрографика йога, рукоделие, арт-терапия и множество других занятий. Помимо эмоциональной пациентам оказывают и юридическую помощь.
- Онкологическое заболевание - практически единственное, когда реабилитация нужна прямо с постановки диагноза, - подчеркивает Марина Захарова. - С момента, когда пациент узнает диагноз, начинает работать равный консультант или психолог. Наша организация помогает найти своего врача, подобрать лечебное учреждение, решает вопросы с маршрутизацией пациентов. Многие из них, приезжающих с районов или других городов, даже не знают, как добраться, где остановиться к кому обратиться за быстрым качественным лечением.
Собственный опыт
Марина Захарова и сама в свое время столкнулась с болезнью. Она окончила Пермскую государственную фармацевтическую академию, затем поступила в аспирантуру ВСГУТУ на кафедре биотехнологий, где получила степень кандидата биологических наук. Председатель РОО говорит, что само образование и научно-исследовательский подход к вопросу помогли ей во время лечения и помогают сейчас в работе с пациентами.
- Я обнаружила заболевание совсем случайно, простудилась на работе, когда летом был сквозняк, - рассказывает Марина Захарова. - Две-три недели лечили фарингит, поменяли два антибиотика, но ничего не помогало. Тогда терапевт насторожился и направил меня на консультацию к онкологу. Обследования, анализы, биопсия заняли еще два-три месяца. Все это время я находилась в какой-то прострации, непонимании. Верила, что это не со мной и диагноз не подтвердится. А когда он подтвердился, началось отрицание - через эту стадию проходят все. Пока я была в «облачном» состоянии, назначили химиотерапию, и на первом сеансе я конкретно «очнулась» - не ожидала, что лечение будет таким жестким. Возникло полное отторжение препаратов, рвота, жгучая боль в венах, и так восемь часов. Думала, сейчас отсюда сбегу и все брошу. Это все встряхнуло меня, включило. Тут пригодилось все мое образование, я начала искать научные статьи, читать клинические рекомендации. Тем самым я помогла себе, а потом мои знания и опыт начали помогать людям.
Уже после лечения Марина Александровна узнала про РОО «Я живу», встретилась с представителями организации и по их приглашению посетила Всероссийский конгресс онкопациентов. Услышав на мероприятии большой массив полезной информации, решила, что ее нужно как-то доносить до пациентов в Бурятии. Октябрина Платоновна предложила Марине Захаровой стать руководителем, на что она согласилась. И с тех пор делает все, чтобы онкобольные повышали свою грамотность, не терялись и делали меньше ошибок.
- Если человек столкнулся с онкологией, в первую очередь нужно довериться своему врачу, - поясняет Марина Захарова. - Не искать информацию в интернете, не спрашивать у других людей, особенно тех, кто не имеет к этому отношения. Не сидеть и не ждать, не додумывать, а следовать указаниям врача, проходить все, что он скажет. Потом, если есть сомнения, узнавать мнения других специалистов, обращаться в организации. Можно обратиться в нашу организацию, написать в любой мессенджер, ВКонтакте, по телефону, задать любой вопрос, и мы ответим.
Социальные решения
В прошлом году представители РОО «Я живу» проходили акселератор «Потеря здоровья: онкология», организованный Агентством стратегических инициатив. В ходе мероприятия были найдены следующие решения, которые будут внедряться в республике:
1. Навигатор для пациентов, у которых имеется подозрение на онкологию. Это инструмент, который выдается врачом, в нем прописано, какие обследования необходимо пройти. Указаны дата и время, когда нужно прийти с результатами, на обратной стороне размещена карта всех медицинских учреждений - проезд, адреса и телефоны. При этом охвачены не только городские организации, но и расположенные в районах. Есть также телефоны РОО «Я живу», ассоциации «Здравствуй» и круглосуточного колл-центра «Ясное утро».
2. «Путь вместе» - решение для пациентов, которым уже поставлен диагноз. Это зона ответственности РОО «Я живу» и ее службы равных консультантов. Пациент может позвонить и задать любой вопрос, получить юридические и психологические консультации, в том числе по прохождению медико-социальной экспертизы и процедуре оформления на инвалидность.
3. Обучение социальных работников, чтобы каждый из них знал, как нужно обращаться с пациентами, каковы первые симптомы, как выявить визуальные формы рака. Таким образом, соцработник сможет участвовать в ранней диагностике рака.
С какими проблемами сталкиваются пациенты
- Первое, что испытывает человек, узнав диагноз - шок, ступор, в этот момент нужен психолог или равный консультант, - сообщает Марина Захарова. - У нас нет специализированной службы онкопсихологов - не только в Бурятии, это общероссийская проблема. Но вопрос находится в движении, скорее всего, решение уже скоро появится.
Онкослужба в республике развивается неплохо, она никогда не входит список отстающих по наличию лекарств. Однако проблемы есть, и самая большая - запись в медицинские учреждения. При онкологии время - важный ресурс, пациентам неприятно сидеть и ждать в офисе. Кроме того, отсутствует полный цикл реабилитации. Лечение очень травмирующее, после него организм получает большой урон, много побочных эффектов и осложнений, а реабилитации нет.
- Еще одна трудность - отсутствие хостелов, хосписов, в которых люди, прибывающие из районов, могли бы разместиться на время обследования. Тем не менее, мы с помощью наших спонсоров оплачиваем таким пациентам проживание в гостинице, в среднем этим пользуются два-три человека в неделю, - говорит Марина Захарова.
Все в одном месте
Консультации, мастер-классы и тренинги в данный момент проводятся в разных местах. Администрация города выделила общественникам помещение на улице Спартака. Оно находится недалеко от онкодиспансера, и предполагается, что со временем все мероприятия будут проводиться в одном месте, там же будет расположен колл-центр. Однако помещение требует ремонта, и представители РОО «Я живу» обращаются ко всем, кто может оказать поддержку – в частности, Марина Захарова написала письма депутатам Народного Хурала и горсовета. Председатель правления РОО выражает надежду, что к своему юбилею организация сможет открыть свои двери для пациентов в обновленном офисе.
Обратиться в региональную общественную организацию реабилитационной помощи онкологическим больным «Я живу» можно по телефону +7 995356 12 01, (в том числе в мессенджерах WhatsApp, Viber и Telegram), по адресу электронной почты [email protected] и на странице ВКонтакте  https://vk.com/id814500304 .
Отметим, с 4 февраля минздрав Бурятии открыл месячник борьбы с онкологическими заболеваниями, в рамках которого в медицинских учреждениях республики проходят дни открытых дверей.

Последние новости

Медики Бурятии и Монголии определили новые направления сотрудничества

Фото:пресс-служба правительства РБ Минздрав республики посетил больницы Улан-Батора Рабочая группа министерства здравоохранения Бурятии под руководством зампреда правительства республики Евгении Лудуповой посетила Мон

Сотрудников ГИБДД Бурятии обучают применению медицинских укладок

Инспекторам часто приходится оказывать помощь до прибытия медиков Фото:

«Традиции взаимопомощи»: Россия и Монголия определили новые направления сотрудничества

Рабочая группа Минздрава Бурятии под руководством зампреда Правительства Евгении Лудуповой посетила МНР в рамках исполнения поручений министра здравоохранения России Медики из Бурятии в Улан-Баторе посетили ведущие ме

Card image

Как они помогают управлять бюджетом и сэкономить

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *